Un groupe de spécialistes de l’urticaire a créé une application mobile, CRUSE®, pour les patients atteints d’urticaire chronique spontanée (UCS). Leur objectif: proposer un outil facile à utiliser pour évaluer leurs symptômes, les enregistrer ainsi que leur traitement, et pouvoir envoyer ces données à leur médecin.
L’utilisation de mesures de résultats standardisées et validées, rapportées par les patients (patient-reported outcome measures, PROMs) est fondamentale pour la gestion et le suivi des réponses au traitement chez les patients atteints d’UCS. Elle est recommandée dans les directives internationales actuelles. Les PROMs sont cependant fortement sous-utilisées à cause de contraintes de temps, d’une absence d’intégration dans les systèmes cliniques et leur non-accessibilité pour certains groupes d’âge.
Pour tenter de répondre à ces besoins, le réseau global des centres de référence et d’excellence de l’urticaire (UCARE) a développé une application conviviale pour GSM appelée CRUSE® (Chronic Urticaria Self Evaluation). Elle permet aux patients d’enregistrer facilement leurs mesures sur leur appareil mobile et de rendre ces résultats disponibles pour leur médecin traitant.
Cette application, téléchargeable dans l’App Store et sur Google Play, permet aux patients de suivre leurs symptômes et leur utilisation des médicaments, de prendre et d’envoyer des photos de leur affection, et d’enregistrer leur état au fil du temps. Ces informations sont transmises de manière sécurisée par courrier électronique à leur médecin, fournissant des informations précieuses en temps réel.
CRUSE® comprend des PROMs de l’urticaire validées pour évaluer l’activité de la maladie et son contrôle: l’Urticaria Activity Score (UAS), l’Angioedema Activity Score (AAS), l’Urticaria Control Test (UCT) et l’Angioedema Control Test (AECT). Il comprend également l’échelle visuelle analogique EQ-5D (EQ-5D VAS).
Cette application a été lancée dans 17 pays, mais pas en Belgique. Dans tous ces pays, des spécialistes de l’urticaire ont proposé une liste des médicaments utilisés dans cette affection.
Les créateurs de l’application ont analysé les données reçues depuis son lancement en Allemagne en mars 2022. Au 18 septembre 2023, plus de 5.000 personnes utilisaient CRUSE®. Les données de l’article portent sur 2.540 patients, ayant permis de récoltés 25.710 jours d’informations entre le 1er juillet 2022 et le 30 juin 2023. Dans l’ensemble, 72,7% étaient des femmes, l’âge moyen des utilisateurs était de 39,6 ans. Presque tous les utilisateurs (93,7%) ont signalé des papules et 51,3% ont signalé un angio-œdème. 61,5% des utilisateurs ont rapporté des déclencheurs d’une exacerbation de l’UCS: les plus fréquents étaient le stress (30,7%), les frottements de la peau (24,4%) et les températures élevées (20,9%). Les médicaments les plus utilisés étaient les anti-histaminiques de 2e génération (75,9% des utilisateurs).
La discussion proposée dans cet article est très intéressante car elle s’intéresse aux rôles futurs d’une application de ce genre, aux défis qui l’attendent ainsi qu’à son développement. À découvrir dans l’article repris en référence ci-dessous, accessible librement dans sa version complète.
